Wie zijn wij?

Niet alle Downies bakken Brownies

Een bijzonder meisje met Down Syndroom

Gek op buitenleven, wandelen, kamperen, lekker eten en goede wijn. Reizen over onbekende wegen, samen cocoonen in de auto. Verrast worden door nieuwe bestemmingen. Krant lezen op zaterdag. Boeken over zelf ontwikkeling. Een goed gesprek tot diep in de nacht met oude kaas en speciaal bier. Meditatie, goede series en muziek.

Ivo is docent en decaan op het VMBO. Stephanie is naast initiatiefnemer van deze stichting verliesbegeleider en coach voor naasten en mantelzorgers.

Anna Sophie is zeven. Ze heeft het Downsyndroom. Ze kan niet staan, lopen of praten en functioneert ongeveer als een kindje van 11 maanden. Ze heeft prachtige elfen ogen en een fascinatie voor handen en lampjes. Haar broertje Mees is vier jaar. Gek op Spiderman, foto’s maken, dozen, snoep, onze hond Pip en z’n klasgenoten uit groep 1. I

In de zomer van 2013 wordt onze dochter Anna Sophie twee maanden te vroeg geboren.
Na enkele dagen blijkt dat ze het Syndroom van Down heeft.

Inmiddels weten we dat Anna een ernstig verstandelijke beperking heeft, een visus afwijking, prikkelverwerking stoornis en mogelijk Autisme. Haar ontwikkelleeftijd ligt tussen de 6 en 12 maanden. Anna kan niet staan, lopen of praten en is contact maken best lastig. Ze is gek op lampjes, muziekdoosje aan haar rechter oor en kliederen met eten.

Een leven voor onze dochter in een grote instelling of organisatie vinden wij geen prettig vooruitzicht.
Bovendien is het voor ons zeer wenselijk om de eigen regie met betrekking tot wonen, begeleiding en verzorging te behouden.

Hieruit is het idee ontstaan om in 2030 samen met andere ouders / wettelijk vertegenwoordigers een kleinschalige woonvorm op te richten, waar de bewoners/ouders/verwanten zelf de regie over hun eigen leven (van hun kind) behouden.

Deze film maakte ik toen ik in 2018 besloot om een stichting op te zetten voor een ouderinitiatief. Het gaf me hoop en kracht om door te gaan. Om te geloven in deze droom om samen met andere ouders een ouderinitiatief te realiseren.