Wie, wat & waarom

Een leven voor onze dochter in een grote instelling of organisatie vinden wij geen prettig vooruitzicht. Het is voor ons zeer wenselijk om de eigen regie met betrekking tot wonen, begeleiding en verzorging te behouden.

Hieruit is het idee ontstaan om samen met andere ouders / wettelijk vertegenwoordigers een kleinschalige woonvorm op te richten, waar de bewoners/ouders/verwanten zelf de regie over hun eigen leven (van hun kind) behouden.

Wie zijn de bewoners van ons ouderinitiatief?

Op basis van de huidige plannen is ons wooninitiatief bestemd voor ongeveer 6 tot maximaal 8 jongvolwassenen. Daarvan zijn inmiddels 3 bewoners bekend.

Ernstig meervoudig beperking

De toekomstige bewoners zijn (jong) volwassenen met een (zeer) ernstige meervoudige beperking. Dat wil zeggen dat de bewoners zowel verstandelijk als (grotendeels) lichamelijk beperkt zijn. Naast de verstandelijke en lichamelijke beperkingen kunnen er ook visuele beperkingen zijn, epilepsie en/of een verstoorde prikkelverwerking. In sommige gevallen is er geen diagnose bekend. Sommige bewoners hebben verpleging nodig.

24-uurs zorg en begeleiding

Er is behoefte aan een ontwikkelingsgerichte begeleiding op maat. Aan geslacht, ras, geloof of geaardheid worden geen beperkingen gesteld. De verwachting is dat er 24-uurs professionele zorg zal worden geboden via een onder aanneming / opdrachtverlening van een erkende (lokale) zorginstelling.

Zorgindicatie

De bewoners hebben een WLZ indicatie PGB. Bijvoorbeeld VG 8 met meerzorg – zoals de huidige bewoners die aangesloten zijn. Mogelijk zijn ZGAUD, VG7 en VG5 ook mogelijk.

Dit is nodig om een hoge bezettingsgraad (dag- en nacht) te realiseren. Uitgangspunt is dat de bewoners ongeacht beperking bij elkaar passen.

Wie zijn de ouders van ons ouderinitiatief

We zijn nu met een paar ouders in gesprek en zullen samen verder werken naar een concrete uitwerking van een (t)huis voor onze kinderen. Als ouder en bewoner aanhaken kan nog steeds. Wat betekent dat voor jou als ouder?

Het is wenselijk dat een aantal ouders / familieleden ook actief zijn in bestuur of werkgroepen. Vanaf 2022 starten we met het inrichten van de werkgroepen, die kunnen gaan over:

  1. Een werkgroep die zich bezig houdt met de samenwerking tussen ouders, zorgprofessionals en vrijwilligers.
  2. Een werkgroep gericht op het werven van donateurs, sponsors en vrijwilligers
  3. Een werkgroep over de eisen en wensen t.a.v. de bouw en inrichting van het huis, gezamenlijke (woon)ruimten en individuele kamers.

Verschillende kennis en ervaring van ouders komt hiervoor goed van pas: mensen uit het bedrijfsleven, de zorg, de financiële wereld, de bouw, of juridische kennis. Kortom, we hopen op een mooie mix van ouders, waarbij het niet alleen om kennis gaat, maar ook om
vaardigheden en contacten. En het allerbelangrijkste: motivatie om samen iets moois te realiseren voor onze kinderen.

• Een kleinschalig (t)huis met vaste gezichten
• Zorg op maat en ontwikkelingsgerichte begeleiding
• Gelijkwaardige relatie tussen de zorgprofessionals en de ouders/ verzorgers
• Minimale overheadkosten

Waarom 2030?

Enerzijds voelt het haast onnatuurlijk om als ouders van een jong kind al zover vooruit te kijken naar het moment dat ze uit huis zal gaan. Wij willen immers zo lang mogelijk zelf voor deze kwetsbare jongeren zorgen. Anderzijds zien we dat ouders van jongvolwassenen met een handicap soms jaren nodig hebben om een geschikte woonvorm te vinden.

We willen de tijd nemen, ons oriënteren en voorkomen dat we overhaaste beslissingen nemen. Bovendien is de wereld van zorg voor veel ouders een nieuwe onbekende wereld. Het is een dynamische wereld die sterk aan verandering en regel- en wetgeving onderhevig is. We vinden het prettig om de komende jaren mee te kijken en te leren van andere ouderinitiatieven en burgerinitiatieven.

Het zorglandschap verandert. We zien een personeelstekort, hoge werkdruk en inzet van wisselende uitzendkrachten in de zorg.
De financiële middelen lopen terug of worden anders ingezet dan gewenst. Denk aan hoge overhead kosten en winsten voor grote(re) instellingen. Geld wat naar onze mening bedoelt is voor het direct betrokken zorg(personeel) en scholing. We zien ook inperking van de eigen regie van ouders.

Anderzijds zien we mooie ontwikkelingen van kleine burger initiatieven. Ouders die hun dromen waarmaken in samenwerking met zorgprofessionals. Aantrekkelijke plekken om te werken met vaste gezichten en een veilig thuis voor onze kinderen.