Anna Sophie op de fiets
levend verlies, Zorgavonturen

De fiets

Ik herinner me ‘t nog heel goed. We zaten in een soort wederopbouw fase, ik denk dat het enkele dagen na het horen van de eerste diagnose is geweest. Ivo en ik maakten voorzichtig nieuwe verwachtingen. Niet eens bewust, dit proces ging vanzelf een speelde zich voornamelijk naast de couveuse af. Ik kangoeroe'de dan met… Lees verder De fiets

Zorgavonturen

Angst voor het onbekende

“Jullie moeten maar snel nog ééntje maken hoor. Een gezonde.” Dat is wat mijn oudste oma zei toen Anna Sophie enkele weken na de geboorte uit het ziekenhuis kwam. Met lede ogen keek ze toe hoe ik de pas gekolfde melk door de sonde aan Anna Sophie gaf. Eigenlijk helemaal geen hele gekke gedachte van… Lees verder Angst voor het onbekende

Zorgavonturen

Mag het wat liever in 2019?

Op een drukke zaterdagmiddag ben ik samen met Anna Sophie bij een vishandel in Zwolle Zuid. Het is er aangenaam warm en het ruikt er heerlijk naar gebakken vis. Het is ontzettend druk, maar op dit moment heb ik alleen oog voor Anna. Van dichtbij inspecteert ze rustig de stukjes haring tussen haar vingers. Dan… Lees verder Mag het wat liever in 2019?

Zorgavonturen

De PGB-er

‘Wil jij nog koffie Steef?’ Esther, de PGB-er houdt een kopje vlak voor mijn gezicht omhoog. ‘Ja lekker, dan smeer ik het broodje voor Anna wel even, ben nu toch bezig voor Mees’ Volledig op elkaars aanwezigheid ingespeeld, lopen we om elkaar heen in de keuken. Zij voelt zich thuis, ik ben thuis. Blote voeten,… Lees verder De PGB-er

Zorgavonturen

Syndroom van Wolf-Hirschhorn

‘Ik zie enkele uiterlijke kenmerken van het Syndroom van Wolf-Hirschhorn.’ Anna Sophie ligt op de behandeltafel van het Isala ziekenhuis, als de geneticus uit het UMCG foto’s van haar maakt. ‘Kijk, ze heeft een soort helmpje op haar voorhoofd.’ De arts wijst naar Anna haar voorhoofd. ‘Ja, dat is precies wat ik zo mooi vind… Lees verder Syndroom van Wolf-Hirschhorn

Zorgavonturen

Down+++

We zitten aan een lange tafel, om ons heen horen we onverstaanbare kreten en af en toe een gil. De sfeer is familiair en uitgelaten. Overal staan rolstoelen en aangepaste buggy’s. Op de grond kruipen, tuigeren en bilschuiven niet alleen de kleintjes, ook lange slungelige puberlijven met benen als elastiek scharrelen voorbij. Het gesprek aan… Lees verder Down+++

Zorgavonturen

Eind goed, al goed

Te gehandicapt voor de CliniClowns Zó, die komt even binnen zeg! Anna Sophie werd gisteren afgewezen voor het CliniClowns College: een theaterbelevenis voor zieke en gehandicapte kinderen en hun gezin. Maar niet voor Anna Sophie, haar verstandelijk niveau is te laag. Er is geen alternatief, wat wil zeggen een uitje voor ons hele gezin zoals… Lees verder Eind goed, al goed

Zorgavonturen

Computer says no

Uitzinnig blij is misschien wat overdreven, maar ik was zeker in een opgewekte stemming na het telefoontje van het Sociaal wijkteam vorige week dinsdag. Slechts een uur na mijn aanvraag voor een hulpmiddel accessoire: een schootskleed op de Stingray buggy, belde een medewerker van de gemeente Zwolle. Het is akkoord. Ik heb tijdens het gesprek… Lees verder Computer says no