Blog

Zorgavonturen

PGB shutdown

'Er is geen PGB budget beschikbaar. We hebben nog geen herindicatie toegekend voor 2019.’ Ik weet even niks uit te brengen aan de telefoon en luister naar het gezoem van de tillift in de badkamer. De PGB-er laat het bad leeglopen waar Anna Sophie haar ontlasting in heeft gedaan. Eerst heeft ze Anna, die haar… Lees verder PGB shutdown

Levend verlies blog
levend verlies, Zorgavonturen

Verlies als winst

Een artikel in het AD over een overspannen vader van een gehandicapte dochter, brengen mijn gedachten en gevoel weer heel even terug naar februari vorig jaar. Niet eerder las ik een verhaal van een andere ouder, waarin het gevoel zo herkenbaar is voor ons. Vorig jaar was ik aan het vechten. Vechten voor een zo… Lees verder Verlies als winst

Zorgavonturen

Angst voor het onbekende

“Jullie moeten maar snel nog ééntje maken hoor. Een gezonde.” Dat is wat mijn oudste oma zei toen Anna Sophie enkele weken na de geboorte uit het ziekenhuis kwam. Met lede ogen keek ze toe hoe ik de pas gekolfde melk door de sonde aan Anna Sophie gaf. Eigenlijk helemaal geen hele gekke gedachte van… Lees verder Angst voor het onbekende

Zorgavonturen

Een moedig jaar

Geef me de rust om te accepteren wat ik niet kan veranderen moed, om te veranderen wat ik kan en de wijsheid om het verschil hiertussen te zien

Zorgavonturen

Mag het wat liever in 2019?

Op een drukke zaterdagmiddag ben ik samen met Anna Sophie bij een vishandel in Zwolle Zuid. Het is er aangenaam warm en het ruikt er heerlijk naar gebakken vis. Het is ontzettend druk, maar op dit moment heb ik alleen oog voor Anna. Van dichtbij inspecteert ze rustig de stukjes haring tussen haar vingers. Dan… Lees verder Mag het wat liever in 2019?

Zorgavonturen

De PGB-er

‘Wil jij nog koffie Steef?’ Esther, de PGB-er houdt een kopje vlak voor mijn gezicht omhoog. ‘Ja lekker, dan smeer ik het broodje voor Anna wel even, ben nu toch bezig voor Mees’ Volledig op elkaars aanwezigheid ingespeeld, lopen we om elkaar heen in de keuken. Zij voelt zich thuis, ik ben thuis. Blote voeten,… Lees verder De PGB-er

Zorgavonturen

Syndroom van Wolf-Hirschhorn

‘Ik zie enkele uiterlijke kenmerken van het Syndroom van Wolf-Hirschhorn.’ Anna Sophie ligt op de behandeltafel van het Isala ziekenhuis, als de geneticus uit het UMCG foto’s van haar maakt. ‘Kijk, ze heeft een soort helmpje op haar voorhoofd.’ De arts wijst naar Anna haar voorhoofd. ‘Ja, dat is precies wat ik zo mooi vind… Lees verder Syndroom van Wolf-Hirschhorn