Zorgavonturen

Zorgavonturen

2 jaar Stichting de Wereld van Anna Sophie

Vandaag precies 2 jaar geleden tekenden we de notariële akte van Stichting de Wereld van Anna Sophie. Na de inschrijving bij het handelsregister van de Kamer van Koophandel was de stichting een feit! Waarom een ouderinitiatief? Een leven voor Anna Sophie in een grote instelling of organisatie vinden wij als ouders geen prettig vooruitzicht. Het… Lees verder 2 jaar Stichting de Wereld van Anna Sophie

levend verlies

Wat als het niet meer gaat?

Als moeder van Anna maak ik ook deel uit van de klankbordgroep Volwaardig leven van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Wij denken mee met het programma Volwaardig leven en delen onze ervaringen en kennis over de gehandicaptensector. Afgelopen week gingen we digitaal met elkaar in gesprek samen met Ernst van Koesveld. Hij is… Lees verder Wat als het niet meer gaat?

Zorgavonturen

Dit was ons jaar

Een jaar met sociale afstand. In quarantaine met je gezin of alleen. Hoe groot is het verschil met ons “normale leven” met Anna? We ontdekten dat we de Covid-19 maatregelen min of meer al jaren toepassen tijdens de dagen dat we voor Anna zorgen. Het grote verschil is nu, dat íedereen in quarantaine zit. We… Lees verder Dit was ons jaar

Zorgavonturen

Deel je zorg

Terwijl ik uit de douche stap hoor ik Anna beneden moeizaam hoesten. Komt ze er zelf uit? Ik kleed me snel aan en luister geconcentreerd naar het gehoest en gerochel. ‘Kom op Mees, uit je bed. Je mag je bij Anna aankleden.’ Ik sla de dekens van Anna’s broertje terug en geef hem snel een… Lees verder Deel je zorg

Vakantie blog

Reisgeluk

Eindelijk gaat de wereld langzaam weer open. Na maanden heeft het Ministerie van Buitenlandse Zaken enkele weken geleden een aantal vakantiebestemmingen op geel gezet, wat betekent dat we weer op vakantie kunnen. In theorie dan. Want waar doen we goed aan? Gaan we wel of niet op vakantie. Is het wel verstandig om met een… Lees verder Reisgeluk

Zorgavonturen

Eerlijk over Down

"Eerlijk over Down" zo heet de podcast serie van Wilco van Dijk waar je vanaf nu ook het verhaal van Anna kunt beluisteren. Zeven jaar in drie kwartier met een inspirerende boodschap. Een mooi gesprek over het opnieuw vormgeven van je leven met een kind met een zware handicap. Hoe combineer je dat met werk?… Lees verder Eerlijk over Down

Zorgavonturen

groetjes de zorgbureaucratie

"Goedemorgen, nee helaas! We hebben de zorgovereenkomsten niet ontvangen. Het zorgkantoor beweerd van wel? U kunt het beste weer even contact opnemen met het zorgkantoor.” Groetjes de SVB  Het zwaarste van het hebben van een kind met een langdurig intensieve zorgvraag zijn de grote aanpassingen van ons eigen leven als naaste, de mantelzorger. Een zorguitbouw,… Lees verder groetjes de zorgbureaucratie

Zorgavonturen

Gezapig

Het was het eerste corona-weekend. De beslissing om scholen, kinderdagopvang en dagbesteding te sluiten was nog niet gemaakt. Toch besluiten we als gezin in thuisquarantaine te gaan vanwege het verminderde weerstand van onze gehandicapte dochter Anna Sophie. Normaal gaat Anna Sophie drie dagen per week naar een orthopedagogisch dagcentrum waar ze tussen half tien en… Lees verder Gezapig