Anna Sophie op vakantie
Vakantie blog

Vakantienanny

Begin deze maand las ik een stuk in Vrouw – het magazine van de Telegraaf- over een vakantienanny die meegaat op vakantie. Een trend in opkomst. “Met kinderen kan de vakantie nogal stressvol uitpakken. Inpakstress, een lange rit voor de boeg met zeurende kinderen op de achterbank en eenmaal op de bestemming moet je de… Lees verder Vakantienanny

Zorgavonturen

Een geolied team

"Jullie zijn een goed geolied team, dit kunnen jullie wel" zei de verpleegkundige die haar pensioengerechtigde leeftijd al lang had bereikt. Ze knikte kordaat naar ons en toen naar Anna Sophie in de couveuse. Pas veel later, na het lezen van een onderzoek waaruit blijkt dat meer dan de helft van de ouders van een… Lees verder Een geolied team

Vakantie blog

Vriendschap

Enkele weken geleden werd ik geïnterviewd voor een portretreeks over naasten van iemand met een handicap. De schrijver vroeg of ik sinds de komst van Anna Sophie vrienden of familie ben verloren door gebrek aan tijd vanwege de zorg voor Anna. Of vanwege onbegrip en ons verdriet. Een fenomeen wat helaas vaker voorkomt. Drie weken… Lees verder Vriendschap

Zorgavonturen

ANBI status

Een bijzondere dag vandaag: stichting de Wereld van Anna Sophie heeft een ANBI status toegewezen gekregen waardoor gift(en) fiscaal aftrekbaar zijn. Waarom deze stichting? Met Stichting De Wereld van Anna Sophie hopen we voldoende geld in te zamelen voor het realiseren van een kleinschalige woonvorm in 2030, voor Anna Sophie en andere (ernstig meervoudig beperkte)… Lees verder ANBI status

Anna Sophie op de fiets
levend verlies, Zorgavonturen

De fiets

Ik herinner me ‘t nog heel goed. We zaten in een soort wederopbouw fase, ik denk dat het enkele dagen na het horen van de eerste diagnose is geweest. Ivo en ik maakten voorzichtig nieuwe verwachtingen. Niet eens bewust, dit proces ging vanzelf een speelde zich voornamelijk naast de couveuse af. Ik kangoeroe'de dan met… Lees verder De fiets

levend verlies, Zorgavonturen

De diagnose

Enkele minuten voor het krijgen van een diagnose staat de wereld stil. Altijd. Zo'n moment is zenuwslopend. De uitslag is allesbepalend. En je hebt er geen enkele invloed op. Je bent totaal overgeleverd aan het moment van de uitslag. Nog een half uurtje en dan belt ze: de geneticus van het UMCG. Zouden ze een… Lees verder De diagnose

Zorgavonturen

PGB shutdown

'Er is geen PGB budget beschikbaar. We hebben nog geen herindicatie toegekend voor 2019.’ Ik weet even niks uit te brengen aan de telefoon en luister naar het gezoem van de tillift in de badkamer. De PGB-er laat het bad leeglopen waar Anna Sophie haar ontlasting in heeft gedaan. Eerst heeft ze Anna, die haar… Lees verder PGB shutdown