levend verlies

Wat als het niet meer gaat?

Als moeder van Anna maak ik ook deel uit van de klankbordgroep Volwaardig leven van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Wij denken mee met het programma Volwaardig leven en delen onze ervaringen en kennis over de gehandicaptensector.

Afgelopen week gingen we digitaal met elkaar in gesprek samen met Ernst van Koesveld. Hij is directeur-generaal langdurige zorg van het ministerie van Volksgezondheid.

Wat als ik er niet meer ben?
We spraken over één van de moeilijkste onderwerpen voor ouders van zorg intensieve kinderen. Over de vraag: wat als ik er niet meer ben? En breder: wat als ik niet meer kan? Waarom is het toch zo ontzettend moeilijk om hierover te praten?

Ik wil mijn kind met een beperking overleven
Ouders van kinderen met een beperking hopen zo lang mogelijk zelf voor hun kind te zorgen. Ook de uitspraak “ik wil mijn kind overleven” is een veelgehoorde opmerking. Ook ik hoop Anna Sophie te overleven. Mijn gezonde zoon overleven lijkt me daarentegen ondragelijk en onnatuurlijk.

Een hartenkreet
Op een besloten Facebook pagina voor zorgouders lees ik een hartenkreet van een zorgmoeder. Het verhaal gaat over het verdriet van het hebben van een kind met een beperking. Over de extreme vermoeidheid, teleurstelling en onbegrip uit de omgeving. Over angst voor de toekomst, de machteloosheid en eenzaamheid door muren die juist in deze tijd extra hard op zorgouders af komen. Ze schrijft dat je sterk moet zijn, terwijl je al jaren opgebrand bent. Dat je eigenlijk moet schreeuwen om hulp, maar je niet meer weet hoe. Want je moet door. Maar ook dat je het niet alleen kan- en hoeft te doen.

Het bericht maakt veel los bij andere zorgouders. In de reacties lees ik hoe fijn de erkenning is. En ik lees berichten over wanhoop en uitputting. Ouders die al jaren volledig zijn uitgeput.

Durf jezelf af en toe eens de vraag te stellen
Ik denk weer terug aan het gesprek in de klankbordgroep over het onderwerp ‘wat als ik niet meer kan?’ Wat mij raakte in het gesprek was een opmerking van één van de leden. Hij heeft zelf een beperking en zei: als gehandicapt kind gaat het er niet om wat je ouders voor je doen, maar om wat ze voor je betekenen.

Deze opmerking zet me aan het denken. Want hoe graag je ook zelf voor je kind met een beperking wilt (blijven) zorgen, durf jezelf ook af en toe eens de vraag te stellen: wat als het niet meer gaat? Wat als ik niet meer kan? Want het gaat er niet om wat je als ouder voor je kind doet, maar om wat je voor ze betekent. Je bent niet alleen. Deel je gevoel. Vraag om hulp.

De reis maak je zelf, maar niet alleen!

Erover doorpraten? Eind februari organiseer ik een digitale ontmoeting via teams voor zorgouders. Even (bij)praten. Ventileren en tips uitwisselen. Een datum en meer informatie lees je binnenkort hier >>

Meer informatie over de adviezen uit de klankbordgroep van het programma volwaardig leven lees je hier >>

 

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s