Zorgavonturen

PGB shutdown

‘Er is geen PGB budget beschikbaar. We hebben nog geen herindicatie toegekend voor 2019.’ Ik weet even niks uit te brengen aan de telefoon en luister naar het gezoem van de tillift in de badkamer. De PGB-er laat het bad leeglopen waar Anna Sophie haar ontlasting in heeft gedaan. Eerst heeft ze Anna, die haar ontlasting in een oogwenk had opgegeten, voorzichtig schoongeboend. De PGB-er staat overigens vrijwillig poep te ruimen, ze heeft de afgelopen maand geen salaris ontvangen. We hebben een “shutdown”. Helaas zonder vooraankondiging van de gemeente.

PGB kan niet meer naast ZIN

De medewerker van het Sociaal wijkteam praat verder: ‘het gaat echt wel even duren, bovendien is er een nieuwe regel sinds 2019’ Ze zwijgt even. ‘De PGB kan niet meer naast de ZIN’

Mijn hart schiet in mijn keel, hoe is het mogelijk. Anna B.V. ons zorgbolwerk stond als een huis. Met de PGB vanuit de jeugdwet -de gemeente dus- regelen we zelf de zorg voor Anna Sophie. Daarnaast gaat ze drie dagen naar een gecontracteerde zorginstelling die vanuit ZIN wordt gefinancierd. Op de dagen dat Anna Sophie thuis is, verleen ik zelf of de PGB-er de zorg, of beter gezegd: de boven gebruikelijke zorg, waarvoor uren zijn geïndiceerd.

Dit kan ik niet flikken bij ouders

‘Het gaat dus wel even duren, ik zal in gesprek moeten met mijn leidinggevende’ vervolgt de medewerker. ‘Maar dat duurt allemaal wel even. Ook door alle administratie, jullie zijn met zoveel zorg een bijzonder geval en eigenlijk passen jullie beter in de WLZ, hoe zit het daar eigenlijk mee?’

Ik sluit mijn ogen. Natuurlijk, we moeten doorschuiven naar een ander potje. Ik vind het prima. Maar helaas moet ik de medewerker van het wijkteam uitleggen dat we in 2016 een WLZ aanvraag hebben gedaan en dat het CIZ ons destijds nadrukkelijk adviseerde om pas in 2020 terug te komen als Anna Sophie 7 jaar oud is. “Want met Downsyndroom is ontwikkeling mogelijk, dus wie weet minder zorg” Alsof Anna Sophie op haar zevende verjaardag ineens kan meewandelen met de avondvierdaagse van groep 4 van de basisschool.

‘Waarom horen we niks. Dit kan ik als docent niet flikken bij ouders van leerlingen’ roept Ivo verontwaardigd. We bellen al een week tevergeefs met de vraag wanneer we de herindicatie kunnen verwachten. ‘Ten eerste zijn we niet op de hoogte gebracht dat de indicatie verliep. Ten tweede weten we niks over een beleidswijziging en ten derde horen we niks en duurt het te lang’. Somt Ivo, ijsberend door de kamer op. De onzekerheid zorgt voor stress in ons gezin. Het heeft vooral te maken met de afhankelijkheid van het systeem, waar wij als ouders van een meervoudig beperkte dochter niet voor hebben gekozen. Het bepaalt de invulling van ons leven.

“In verband met jullie herindicatie PGB zou ik willen vragen dit formulier in te vullen zodat ik jullie budget kan bepalen”. We zijn tien dagen verder als ik een mail ontvang vanuit het Sociaal Wijkteam. Ik val stijl achterover van verontwaardiging.

Wij zijn toch geen vreemden voor het Sociaal Wijkteam? Ik vul al vijf jaar formulieren in. Ons dossier kent pakken met informatie over Anna Sophie en de zorg om haar heen, samengevat door 8 verschillende multidisciplinaire teams, 17 betrokken artsen, 7 verschillende orthopedagogen. 4 logopedisten 5 fysiotherapeuten. Sciopeng – de onafhankelijke partij ingezet door de gemeente zelf- kent de weg naar ons huis zonder navigatie. Ivo en ik zijn zelf onlangs nog volledig doorgelicht door de gemeente op ieder denkbaar gebied, voordat we gebruik mochten maken van een grote WMO – maatwerk voorziening.

Maar dat is dus niet voldoende voor “het systeem”. We moeten wederom een PGB-plan schrijven in de hoop dat ons zorgbolwerk mag blijven bestaan.

De beleidsmaker geen salaris

Als we het omdraaien, wordt het ineens een heel raar verhaal: de beleidsmaker geen salaris. Wel doorwerken natuurlijk. En solliciteren naar exact dezelfde functie. Ieder jaar opnieuw met een uitgebreid portfolio vol bewijzen. Dan bepalen wij – ouders van kinderen met een (ernstig) meervoudige beperking- of en hoeveel salaris er geïndiceerd wordt. Ga terug naar start, ontvang geen salaris en begin het spel opnieuw.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s