Zorgavonturen

Eind goed, al goed

Te gehandicapt voor de CliniClowns
Zó, die komt even binnen zeg! Anna Sophie werd gisteren afgewezen voor het CliniClowns College: een theaterbelevenis voor zieke en gehandicapte kinderen en hun gezin. Maar niet voor Anna Sophie, haar verstandelijk niveau is te laag.

Er is geen alternatief, wat wil zeggen een uitje voor ons hele gezin zoals het theater. Ja, tenzij ze in het ziekenhuis ligt en áls ze “geluk” heeft verschijnt er een rode neus om het hoekje. Maar meestal zijn de Clowns op dit soort momenten voor Anna Sophie te heftig.

Extra bijzonder zijn daarom de theaters voor het héle gezin met pannenkoeken na afloop. We keken er ontzettend naar uit!

Maar helaas. Er is een minimum cognitieve leeftijdsgrens gesteld van 3 jaar oud. Een leeftijd die Anna – en met haar vele andere (ernstig) meervoudig gehandicapte kinderen- hoogstwaarschijnlijk nooit zullen bereiken.

“Joh, het geeft niet dat ze het niet begrijpt zoals wij dat graag willen. Ze heeft hoe dan ook plezier van de kleuren, bewegingen en geluiden.” Probeer ik nog tevergeefs aan de telefoon. En: “ik heb via de inschrijf link op Facebook echt geen leeftijdsgrens zien staan hoor”. Mijn stem bibbert. Ik voel hoe de teleurstelling plaats maakt voor verdriet.

En zodra we ophangen word ik overvallen door tranen. Dat lijkt nu op het eerste gezicht wat overdreven, maar als je je bedenkt dat er voor gezinnen met meervoudig gehandicapte kinderen amper vrijetijdsbestedingen buitenshuis zijn – geschikt voor het hele gezin- is de teleurstelling logisch.

Oké, in de reguliere vrijetijds wereld doen ze hun best, maar worden we regelmatig aangekeken alsof we een elfje uit Mongolië hebben ontvoerd.

En herinner je je nog het poep verhaal? Anna Sophie op de grond verschonen op een handdoekje onder een invalide wc pot? Dat is gewoon shit! En dan heb ik het nog niet eens over de toegankelijkheid met een rolstoel.

Een teleurstelling dus. Gehandicapter dan gehandicapt. Hoe sneu is dat!

Schrijven helpt. Drie verhalen, één belevenis. Twee verhalen wissen. Boze woorden over clowns zijn alleen voor eigen gebruik en verwerking. Eén verhaaltje plaats ik op Facebook en dan gaat de telefoon opnieuw.

Een afwijzen gaat blijkbaar tóch een clown te ver. Bovendien zijn er meer gezinnen afgewezen. En dus steken ze de rode neuzen bij elkaar en verzinnen ze een belevingswereld voor het hele gezin met een (Z)EMB kind!

Dankjewel Cliniclowns voor het luisteren en het op zoek gaan naar een aanvulling zodat ook onze kinderen een mooie belevenis (met het hele gezin) met de Cliniclowns kunnen ervaren. Ongeacht beperking, niveau of ziekte.

Wordt vervolgd….🍀😊

3 gedachten over “Eind goed, al goed”

  1. Och, het is zo hartverscheurend als je kind met zware zorgbehoeften niet er dan toch niet bij hoort. Ik vind het zelf al zo moeilijk om met een ‘ander’ kind te moeten buiten komen. Uiteindelijk wil je gewoon eens een leuk uitje met z’n allen, niet?
    Vrienden van ons deden laatst een aanvraag voor een dagje Make A Wish voor Sofia… Alleen, de voorwaarde is dat je levensbedreigend ziek moet zijn, of zoiets. Ernstig chronisch zieke kinderen, zoals Sofia, met ondertussen 9 diagnoses op de teller, het is niet voldoende. Terwijl we vaste klant zijn in 4 ziekenhuizen en Sofia elke 3/4 maanden gezien wordt door 16 artsen! (Ik spreek niet over de assistenten, of over kinesisten, logopedisten etc; enkel over haar ‘vaste’ artsen/proffen.)
    Hou je ons op de hoogte van het vervolg?
    Jullie zijn niet alleen! Put daar maar kracht uit om te blijven vechten! Je bent een raséchte leeuwenmama! ❤

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s