Zorgavonturen

De Wereld van Anna Sophie zonder Anna Sophie

Is de Wereld van Anna Sophie beter af zonder Anna Sophie? Een wereld zonder Downsyndroom. Een wereld zonder gehandicapten. Waar ligt de grens. Wie bepaalt. En wie mag blijven?
– Tekst: Stephanie. Video: DownPride –

‘Wist jij dat we op vakantie gaan naar een land waar mensen met het Down Syndroom worden geëlimineerd?’ Vraagt Ivo met een reisgids van Denemarken op schoot. ‘Geëlimineerd? Geaborteerd bedoel je. Of uitgebannen… Ach what’s the difference.’ Ik kijk naar Anna die langzaam haar brood oppeuzelt. Heel even voel ik een koude rilling over mijn rug. Hier wil ik meer over weten.

Ik klap mijn laptop open en Google Down Syndroom Denemarken. Vluchtig lees ik 3 verschillende nieuwsartikelen. “..Denemarken wordt samenleving zonder Down”..[Trouw] “..Geen Down syndroom meer in Nederland?”..[EenVandaag] “..Deense ouders zien kinderen met Down Syndroom als fout” ..kopt Sjouwerman in Trouw

Ik schrik op van het gekletter van een vork op de grond. Anna is klaar met ontbijten. Met een verdrietig gevoel maak ik haar handen en mond schoon. Bizar. Ik ga op vakantie naar een land waar Down kinderen amper nog het levenslicht zien. Een land waar Down Syndroom als een fout gezien wordt. Is Anna Sophie een fout?

Wie mag blijven en wie wordt geëlimineerd?

Hoe zit dat eigenlijk in Nederland? Sinds de invoering van de NIPT test is het de vraag of het Down Syndroom binnenkort ook hier zal verdwijnen.

De NIPT-test wordt uitgevoerd om te screenen op de meest voorkomende chromosoomafwijkingen, zoals trisomie 21 (Down syndroom), trisomie 18 (Edwards syndroom) en trisomie 13 (Patau syndroom). Nu is het de NIPT test, wat is de volgende stap?

Wat voor een samenleving willen wij zijn als iedereen het volledig normaal vindt dat een kind met Down – of welke beperking dan ook – geaborteerd wordt? En waar ligt dan de grens? Wie mag blijven en wie wordt geëlimineerd?

Op internet zie ik argumenten als “gehandicapten zijn te duur” of “ze leveren niks op voor de samenleving”. Ronduit onethisch en voor zoveel mensen van toepassing! Laten we eerlijk zijn, ik ken hele wijken vol “mensen die niks opleveren”. Maar hoezo moet men iets opleveren? Wat een enorme beperking als je dat denkt.

“Ik wil wel een kind, maar geen gehandicapt kind, want dat kan ik niet aan”. Wat een onzin. Dat weet je niet vooraf. Echt niet, totdat je het zelf ervaart. Eerlijk? Ik stond echt niet vooraan in de rij om een kindje met een handicap te krijgen. Ik heb mezelf nooit ingeschreven voor een Prematuur, Dysmatuur, met Down Syndroom, een dubbel zintuiglijke afwijking, zeer lage cognitie en mogelijk autisme.

Was ik gelukkiger geweest zonder Anna Sophie?

Maar dan nog… Is het leven met Downsyndroom voor haarzelf en voor ons zo ernstig, dat niet-bestaan beter is? Als ik mocht kiezen, ga ik dan voor een levenslang gemis of voor een levenslang zorg? Of zoals bioloog Richard Dawkins Twitterde “Aborteren en opnieuw proberen”.

En mag je nog verdriet hebben als je besluit je kindje met een beperking niet te aborteren? Ik las ooit het verhaal van een moeder en het verdriet om haar kind met Spina Bifida (open rug). “Hoezo had zij verdriet? Ze had het kind toch bewust niet geaborteerd?” was een veelgehoorde opmerking, schreef ze.

Ik trek Anna Sophie op schoot, open de laptop en typ in Word met hoofdletters: “WAS IK GELUKKIGER GEWEEST ZONDER ANNA SOPHIE?” Anna buigt ondertussen naar voren en likt aan mijn vinger. ‘Niet doen An, dat is een beetje raar.’ Ik druk mijn neus in haar haren en snuif haar geurtje op.

Ik weet niet of ik gelukkiger zou zijn als ik geen moeder van een zwaar gehandicapt kind was geweest. Dit is wat ik wel weet:

Anna heeft geen 40.000 gedachten per dag. Anna leeft in het hier en nu. Ze is volledig egoloos. Ze is het “zijn”. Anna leerde mij om geduld te hebben. Te kijken naar de allerkleinste stapjes waar ik eerder overheen raasde. Anna leerde mij minder perfect te zijn. Dat minder meer is. Anna leerde mij wat intens verdriet is. En ze leerde mij wat intense vreugde is. Anna leerde mij pijn ervaren zonder te lijden. Anna verrijkt ons leven met nieuwe ontmoetingen en het verhaal achter ieder mens.

Mensen met een beperking dragen zoveel meer bij dan we denken. Ze leren ons dat we allemaal perfect imperfect zijn. Onvolmaakt volmaakt. Eenzaam samen zijn. Opzoek naar maakbaarheid en controle van het leven om simpelweg “gelukkiger” te zijn?!

2 gedachten over “De Wereld van Anna Sophie zonder Anna Sophie”

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s