Zorgavonturen

De ideale wereld

In de ideale wereld is er onderling contact tussen de verschillende specialismen, ongeacht locatie en specialisatie. In de ideale wereld zijn zorgprocessen efficiënter afgestemd op basis van vertrouwen. In de ideale wereld zijn ouders van gehandicapte kinderen gewoon ouder! In de ideale wereld ben ik gewoon mama… en in de ideale wereld is Anna nog steeds meervoudig gehandicapt. Omdat (werk)processen maakbaar zijn en het leven niet!

*Leestijd 3 minuten*

‘Goedemorgen, welkom bij Isala, afdeling keel- neus- oorheelkunde… Op dit moment zijn al onze medewerkers in gesprek. U staat vooraan in de wachtrij, zodra er een medewerker vrij is wordt u geholpen… ‘

Anna ligt op de grond en kijkt gebiologeerd naar de wieltjes van de t.v. kast, ze kraait van plezier. De wielen spiegelen, dat weet ik sinds kort dankzij Anna. Ze is blij, ik glimlach en heb zin om haar te knuffelen. Straks. Eerst een overdracht regelen van het KNO dossier van Anna. Ik sta in de wacht. Anna draait half op haar zij, knijpt haar ogen stijf dicht en met de rug van haar hand veegt ze behendig een groene sliert snot uit haar gezicht en draait weer terug naar het wieltje. Ik glimlach. Blij dat het goed met haar gaat.

Vorige week constateerde de begeleider op het dagcentrum dat Anna beter in haar vel zit en of het lijkt dat ze ons kan horen. “Echt een heel ander kind!” riep ze uit. En dat is waar.
Oké ze is dan nog wel steeds onze “reuzebaby”, maar ze zit zichtbaar beter in haar vel. Ook slaat ze zichzelf niet meer met speelgoed of met de muis van haar hand tegen haar hoofd. En ze lacht! Soms, gewoon uit het niets.

Anna ging aanvankelijk voor een MRI van haar hoofd naar het Isala om o.a. hersenbeschadiging uit te sluiten. Tijdens de narcose voor de MRI, heeft KNO arts dokter D de oren en keel van Anna geïnspecteerd. – Een multidisciplinaire actie waar we nog steeds een beetje trots op zijn-  De arts ontdekte dikke amandelen met witte puntjes, lagen oorsmeer, kromgetrokken trommelvliezen, een niet functionerend buisjes van circa 2,5 jaar oud en een submuceuze gehemeltespleet.

Verbijsterd dat we door het UMCG – waar Anna al 4 jaar door een Multiciplinair team wordt gezien – naar huis zijn gestuurd met een gehoorapparaat. Althans, zo voelt het. Hetzelfde geldt voor de jaarlijkse controle bezoeken aan het Alrijne Downpoli nabij Leiden. Hadden we eerder kunnen ingrijpen? Kortere communicatie lijnen -Anna gaat het ons immers zelf niet vertellen waar ze pijn of ongemak van ervaart – Moet ze vaker gezien worden door de KNO? Onderling contact tussen álle specialisten?

‘Goedemorgen Isala afdeling KNO, waarmee kan ik u van dienst zijn’.. ‘Goedemorgen (..)’.  Ik leg uit dat we graag een KNO overdacht willen organiseren tussen het UMCG naar Isala.  Het advies luidt dat ik zelf contact op moet nemen met het UMCG om toestemming te geven voor het overdragen van het KNO dossier naar het Isala.

‘Goedemorgen, welkom bij het UMCG wat kan ik voor u doen’ ‘Goedemorgen (..) ik bel voor het volgende (..)UMCG patiëntnummer 899(..)
‘Nee mevrouw Wetzenberg ik kan helaas niet zomaar de KNO gegevens van uw dochter naar het Isala overdragen. Zo werken wij hier niet. Dit zou u echt aan het Isala moeten vragen’.

‘Oke, ik spreek net met het Isala en zij geven toch echt aan dat jullie de gegevens moeten sturen’. ‘Nee helaas mevrouw Wetzenberg, zo doen wij dat hier nooit hoor’.

Ik probeer mijn irritatie weg te ademen. Mijn lontje is al weken kort.
‘En als u het dossier aan mij stuurt? Ik ben haar moeder’ zeg ik op een uitademing. ‘Tja dat zou u dan het beste schriftelijk via een andere afdeling kunnen proberen, meestal vragen ze wel een vergoeding per kopie en..’  ‘Weet u wat? Laat maar!’ En ik hang op, ik staar naar de telefoon. Ik word hier geen leuker mens van.

Ik kijk weer naar Anna. Wat is het beste voor jou meisje. We vliegen al 4,5 jaar door heel Nederland opzoek naar de beste specialisten in de zoektocht naar diagnoses. Dokter W in Leiden. Dokter T in Groningen. Dokter U in Zwolle. Bartimeus in Zeist. Kentalis in Haren. Allemaal top specialisten van één specifiek onderdeel van jou. Wie kijkt er naar jou als één geheel?

We gaan terug naar het begin. Terug waar het ooit begon. Isala 2013. Gewoon één ziekenhuis vol vlinderhokjes. Samen met het expertisecentrum de Klimop. Nieuwe start!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s