Reis je mee in de Wereld van Anna Sophie?
Inspiratie en herkenning voor ouders van kinderen met bijzondere zorg(en) en organisaties die te maken hebben met ouders van zorgintensieve kinderen.
Als gezin met een zorgintensief kind wil je ondanks de beperkingen een zo ‘normaal mogelijk leven’ kunnen leiden. Maar hoe doe je dat in een samenleving waar nog best veel onwetendheid is over kinderen (en volwassenen) met een beperking?
En wat betekent het voor jezelf en de toekomst als je een kind hebt met bijzondere zorg(en)? En hoe ga je als zorgprofessional in je werk om met verschillende vormen van rouw en verlies bij ouders van zorgintensieve kinderen?
We nemen je mee op expeditie in de Wereld van Anna Sophie. Een reis die we zelf maken, maar niet alleen!
Reis je mee in de Wereld van Anna Sophie?
Als gezin met een zorgintensief kind wil je ondanks de beperkingen een zo ‘normaal mogelijk leven’ kunnen leiden. Maar hoe doe je dat in een samenleving waar nog best veel onwetendheid is over kinderen (en volwassenen) met een beperking?
En wat betekent het voor jezelf en de toekomst als je een kind hebt met bijzondere zorg(en)? En hoe ga je als zorgprofessional in je werk om met verschillende vormen van rouw en verlies bij ouders van zorgintensieve kinderen?
We nemen je mee op expeditie in de Wereld van Anna Sophie. Een reis die we zelf maken, maar niet alleen!
Wat ik voor jou kan betekenen
Wie is Anna
Anna is 10 jaar en functioneert ongeveer als een kindje tussen de 9 maanden en 1 jaar oud. Ze heeft Downsyndroom, maar niet zoals op t.v. Anna kan niet praten, zelfstandig staan of lopen. Best een uitdaging als je opgroeit in een gezin dat ontzettend van kletsen, wandelen en kamperen houdt. Gelukkig heeft ze een rolstoel met mudcruiser, waar we heel wat kilometers mee wandelen.
Anna woont thuis en gaat overdag naar een specialistische opvang. Ze heeft een super lieve pgber die ons thuis helpt met de verzorging en begeleiding van Anna die 24 uur zorg nodig heeft.
Anna is een buitenmeisje en houdt van eten, wandelen, snoezelen, zwemmen, Ipad, handen en heeft altijd een muziek speeltje aan haar oor.
Mijn laatste columns
Stoppen met social media
Van begin af aan heb ik een soort haat liefde verhouding met het online delen van verhalen, foto’s en filmpjes uit ons leven met Anna. Op bepaalde momenten staat het me tegen. En andersom: hoe ontspannend, grappig of inspirerend is het eigenlijk om vluchtig langs al die levens en verhalen te scrollen? Wat zien we en delen we eigenlijk echt? Deel ik zelf het eerlijke verhaal? Of zal ik stoppen met social media.
Als je niet zelf kunt vertellen hoe het met je gaat.
Er rolde een traan over haar wang. Ze huilde geluidloos. Heel even ving ik haar verdrietige amandelvormige ogen voordat ze ruw mijn hoofd wegduwde. Zoals altijd liet ze zich niet troosten. ‘Wat is er toch met je Anna’, mompelde ik meer tegen mezelf dan tegen haar. Wat als je niet zelf kunt vertellen hoe het met je gaat?
Regelkolder
“De diagnose Downsyndroom slaat in als een bom, maar dan heb je het ergste ook wel gehad”. Het is een bekende uitspraak van ouders van kinderen met Downsyndroom. Bij ons sloeg de diagnose ook in als een bom, maar daarmee hadden we niet het ergste gehad. Regelkolder Wat ik veel erger vind is het uitzoeken
Werk en mantelzorg
Vanochtend realiseerde ik me weer hoe ontzettend lastig het is om mantelzorgtaken met werk en eigen ambitie te combineren. Er was een kleine druppel die de hele emmer onverwachts deed overlopen. Een column over werk en mantelzorg.
Het sociale netwerk
Het sociale netwerk is echt wel nodig om deze actie vol te houden, schrijft één van de organisatoren. Gelukkig hebben we dankzij Anna geleerd om naar mogelijkheden te zoeken. Maar soms zijn mogelijkheden gewoon uitgeput, uitgemolken en bezwaarlijk. Hoe vaak kan ik een beroep doen op ons sociale netwerk als de vraag om hulp altijd eenzijdig is? Een nieuwe column over het sociale netwerk, doppen en treinen.
Levend verlies en school
Een column over levend verlies en school: waar de meeste kinderen en hun ouders zich klaarmaken voor een nieuw schooljaar, geldt dat niet voor Anna. Voor haar geen groep 7 of speelafspraakjes na school. Een beetje stoer, maar zeker niet minder gemeend riep ik vorige week dat ik hier voor het eerst in jaren totaal geen moeite mee had. Toen ik een uur later de taxi chauffeur driftig gebarend stond uit te leggen dat Anna echt een zonnescherm in de bloedhete taxi nodig heeft, overviel het me ineens.